Inleider van de bijeenkomst over donorregistratie is dr. Alies Struijs, bestuurslid van de Johannes Wier Stichting en als ethicus werkzaam bij het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Zij legt de vragen voor die kleven aan het wetsontwerp actieve donorregistratie dat op initiatief van Tweede-Kamerlid Pia Dijkstra (D66) met een nipte meerderheid door de Tweede Kamer is aanvaard (zie haar PowerPoint presentatie: ppt-orgaandonatie-en-ethiek-jws-23-nov-2016). Dat wetsontwerp ligt nu bij de Eerste Kamer die er vragenrondes aan wijdt en er is nogmaals een advies aan de Raad van State gevraagd.
Het door de Tweede Kamer aanvaarde voorstel (zie samenvatting: actieve-donoregistratie-samenvatting-tweede-kamer) behelst een actieve donorregistratie. Wie zelf tijdens zijn leven niets opgeeft, wordt automatisch beschouwd als iemand die geen bezwaar heeft tegen het afstaan van zijn organen na zijn/haar dood. Is dat niet in strijd met het recht van zelfbeschikking van een ieder?
Wie tijdig opgeeft dat hij/zij wel of niet bezwaar heeft tegen donorschap verschaft duidelijkheid. Maar kan de overheid ervan uitgaan dat een ieder de strekking van het actieve donorschap begrijpt? Een belangrijke vraag bij JWS is, of je daarmee recht doet aan bijvoorbeeld de anderhalf miljoen laaggeletterden in ons land. Anderzijds stelt een van de aanwezigen dat je laaggeletterden toch de kans gunt om een leven te redden. Laaggeletterden krijgen net als anderen bij het achttien jaar worden, of bij de aanvraag van rijbewijs of paspoort, een vraag voorgelegd over het donorschap via een toegestuurde brief waarvan ze wellicht de reikwijdte niet begrijpen. Dat stelt hoge eisen aan de communicatie door de overheid of de artsen. En de gang van zaken bij het Oekraїne-referendum en in Engeland bij Brexit, lijken erop te duiden dat die overheidscommunicatie vaak onvoldoende werkt.
De aanwezigen reageerden uiteenlopend. Een deelnemer vond dat het menselijk lichaam na het overlijden moet toevallen aan de staat die daar dan naar goeddunken mee zou mogen omgaan. Een ander verzette zich juist tegen het verplicht nalaten van organen: “Ik wil geen reparatiesetje worden.”
De inleidster wees erop dat wie nu niets regelt onder de huidige wetgeving nabestaanden opzadelt met de vraag of zij toestemming geven tot het wegnemen van organen uit het lichaam van de overledene en is dat wel ethisch verantwoord? Wat als de nabestaanden het niet eens worden, vroeg een deelnemer zich af. Al neigen nabestaanden vaak tot een weigering, toch blijkt In de huidige praktijk, volgens de inleidster, dat de meeste organen voor transplantatie beschikbaar komen door toestemming van nabestaanden, dus van overledenen die niets geregeld hebben of bewust hebben bepaald de beslissing hierover t aan hun nabestaanden over te laten.
Medelanders met een migratieachtergrond blijken volgens de inleidster vaak wel bezwaar te hebben tegen het afstaan van organen na het overlijden, maar niet bij leven. Dat laatste is eigenlijk alleen maar mogelijk bij nieren, het enige orgaan waarvan het lichaam een reserve-exemplaar herbergt.
Een vraag die de inlei
dster ook opwierp of het voorstel van D66 wel effectief is en dus tot een aanmerkelijke verkorting van de wachtlijsten voor donororganen zou leiden. Zij wist dat in België – dat al het beginsel ‘wie zwijgt, stemt toe’ hanteert – de wachtlijsten nog steeds bestaan. In 2011 en 2014 zijn onderzoeken gedaan waaruit zou blijken dat met de nieuwe wetgeving de winst aan donoren niet meer dan twintig stuks per jaar zou bedragen. Met het wetsvoorstel actieve donorregistratie wordt uitgegaan van een geschatte stijging van vijftien procent. Hoewel meer landen een soortgelijk systeem als België hanteren, waren daarover op de bijeenkomst geen cijfers bekend.
De eerste reacties van de Nederlandse bevolking op het besluit van de Tweede Kamer waren zeer negatief: vele duizenden lieten zich als weigeraar registreren, ook als zij er eerder positief tegenover hadden gestaan. Maar de winst zou in ieder geval zijn dat de wet volwassen Nederlanders gaat dwingen tot nadenken over hun eventuele donorschap.
Vervolgens kwam de vraag op tafel of er meer en andere methoden zijn om het aantal voor transplantatie beschikbare organen omhoog te brengen. Mag je mensen die weigeren organen af te staan daarom het ontvangen van een orgaan van een donor onthouden? Dit werd gezien als strijdig met ‘het recht op gezondheid’ van een ieder.
Maar misschien mag je mensen die een orgaan willen afstaan wel voorrang geven als zij onverhoopt zelf een vervangend orgaan nodig krijgen. Een andere mogelijkheid die werd geopperd is het aan geregistreerde donoren korting te verlenen op de premie voor hun ziektekostenverzekering. De aanwezigen waren het daarover niet eens. Verder stelde een deelnemer dat in ziekenhuizen de vaardigheid bij zorgprofessionals om het afstaan van organen bij nabestaanden ter sprake te brengen direct na het overlijden van een familielid nog te wensen overlaat.
De conclusie werd getrokken dat het ‘geen bezwaar’ systeem van het wetsvoorstel actieve donorregistratie het risico in zich houdt dat vele laaggeletterden in Nederland de strekking van de wet onvoldoende zullen begrijpen, hun wens ten aanzien van het donorschap niet zullen (laten) registeren en daarmee automatisch als donor zullen worden beschouwd. Het JWS bestuur zal in een brief deze zorg daarover aan de Eerste Kamer kenbaar maken.
