Door Dr. Janne Papma, Alzheimercentrum Erasmus MC Migrantenpoli
De komende jaren zal het aantal dementiepatiënten onder mensen met een migratieachtergrond fors stijgen. Dit wordt veroorzaakt door de toenemende vergrijzing onder de eerste generatie arbeidsmigranten, in combinatie met een hogere prevalentie van risicofactoren voor dementie onder migrantengroepen, zoals een slechtere algehele gezondheid (diabetes, hart- en vaatziekten), slechtere sociaaleconomische status en een lager opleidingsniveau. Het betreft hier een kwetsbare groep ouderen, gekenmerkt door een slechtere uitgangspositie, maar ook door relatief weinig kennis over dementie en de zorg die daaromheen georganiseerd is of kan worden. Deze doelgroep vraagt om een vroege en gedegen dementiediagnose, zodat begeleiding en passende zorg de aanwezige gezondheidsverschillen kunnen verkleinen. Helaas zijn veel geheugenpoliklinieken niet goed voorbereid op deze relatief nieuwe patiëntenpopulatie die om cultuursensitieve aanpassingen vragen vanwege verschillen in de beleving van ziekte en zorg, een mogelijke taalbarrière, een lager opleidingsniveau en lage gezondheidsvaardigheden. De taalbarrière is het meest invoelbare obstakel. Na het afschaffen van de tolkenvergoeding binnen de zorg in 2012, wordt hier verschillend mee omgegaan binnen geheugenpoliklinieken. Zo wordt er gebruik gemaakt van formele tolken (fysiek aanwezig of via tolkentelefoon) of informele tolken zoals familieleden. Het werken met tolken behoeft kennis en ervaring. Vooral bij het werken met informele tolken is het van belang om weet te hebben van de valkuilen, zoals het niet kunnen identificeren van taalveranderingen als symptoom van dementie, het onvermogen om heteroanamnese en anamnese te onderscheiden en het risico dat belangrijke, gevoelige onderwerpen onderbelicht blijven omdat een patiënt deze liever niet wil bespreken in aanwezigheid van familie. Binnen dementiediagnostiek speelt ongeletterdheid of laaggeletterdheid en het lage(re) opleidingsniveau bij mensen met een migratieachtergrond eveneens een grote rol. Dit obstakel treft vooral het cognitieve screenings- en testonderzoek, een belangrijke pijler van dementiediagnostiek. Hierbij wordt normaliter veel gebruik gemaakt van schoolse vaardigheden zoals lezen, schrijven en tellen. Ook andere testelementen zijn minder bruikbaar voor mensen met een lage opleiding (buiten Nederland), zoals bijvoorbeeld het gebruiken van 3D zwart-wit lijntekeningen (kubustekening) die laagopgeleide mensen minder goed kunnen benoemen en onthouden, Nederlandse items (krakeling, stelten) en kennisvragen (in welke provincie zijn wij nu?). In de diagnostische fase spelen culturele verschillen in verwachtingen van de gezondheidszorg een rol. In het land van herkomst is de gezondheidszorg anders ingericht. Voorbeelden hiervan zijn het werken met zelfverwijzing (Turkije), en (standaard) voorschrijven van medicatie bij klachten. Door de directe manier van vragen stellen, de individualistische insteek van de Nederlandse gezondheidszorg en een verschil in verklaringsmodellen voor ziekten kan de aansluiting bij sommige mensen met een migratieachtergrond missen. Gezamenlijk leiden bovengenoemde obstakels tot ondoelmatige en onsuccesvolle dementiediagnostiek. Vervolgens ligt een draaideureffect op de loer, waarbij de patiënt en familie terugkeren naar de huisarts zonder diagnose en zorgplan, en worden doorverwezen naar een volgende geheugenpolikliniek.
Migrantenpoli in Rotterdam
Sinds 2015 is er in het Erasmus MC een migrantenpoli opgericht, in samenwerking met een perifere geheugenpolikliniek in het Maasstad Ziekenhuis. Het doel is om cultuursensitieve dementie diagnostiek te verrichten, waarbij wij gebruik maken van getrainde tolken, een cultuursensitieve manier van werken, en een aangepast cognitief testprotocol. Zelf hebben wij cognitieve testen ontwikkeld of aangepast die beter aansluiten bij de taal, cultuur en het opleidingsniveau van eerste generatie arbeidsmigranten. Dit hebben wij gedaan binnen een wetenschappelijke project en samenwerkingsverband (TULIPA studie), gefinancierd door ZonMw en Alzheimer Nederland.