Introductie
In dit themadossier heeft de werkgroep ouderen van de Johannes Wier Stichting (JWS) op basis van eigen expertise en een literatuursearch kennis en handreikingen gebundeld voor professionals en anderen die werken met ouderen met een migratieachtergrond in de laatste levensfase.
Het themadossier is nooit compleet of af. Wie aanvullende informatie heeft, nodigen we graag uit die te sturen naar info@johannes-wier.nl onder vermelding van ‘themadossier Ouderen met een migratieachtergrond’.
Ouderen met een migratieachtergrond
Er is een toename van ouderen met een migratieachtergrond. Deze groep is de laatste dertig jaar bijna verdrievoudigd (bron: CBS, Jaarrapport Integratie, 2020). Met name ouderen met een niet-westerse achtergrond vormen een kwetsbare groep doordat zij kwetsbaar zijn op meerdere gebieden, waaronder inkomen, huisvesting en fysieke en psychosociale gezondheid (bron: CBS, Jaarrapport Integratie, 2020).
De rechten van mensen in kwetsbare situaties vragen om extra bescherming. Dat is voor JWS reden om zich juist voor deze groep ouderen in te zetten. In dit themadossier delen we informatie over problemen die spelen bij ouderen met een migratieachtergrond ten aanzien van gezondheidsverschillen en toegang tot zorg, en in het bijzonder over dementie en palliatieve zorg.
Gezondheidsverschillen
In een rapport van Pharos (2014) is te lezen dat de gezondheidstoestand van de meeste oudere migranten minder goed is in vergelijking met autochtone ouderen. Zo blijkt dat ouderen met een migratieachtergrond zelf hun gezondheid als minder goed ervaren en hebben ze meer chronische aandoeningen zoals diabetes mellitus, overgewicht, hart- en vaatziekten en COPD. Psychische aandoeningen zoals angst en depressie komen bij oudere migranten meer voor en ook dementie komt vaker voor bij ouderen met een migratieachtergrond.
Toegang tot zorg en cultuursensitieve zorg
Voor oudere migranten zijn moeite met de Nederlandse taal en beperkte gezondheidsvaardigheden factoren die de toegang tot zorg kunnen belemmeren. Vanuit JWS is de campagne Tolken terug in de zorg, alstublieft in 2019 gestart om inschakelen van tolken bij een taalbarrière in de zorg en het sociaal domein mogelijk te maken. Daarnaast missen ouderen met een migratieachtergrond vaak een toegankelijk aanbod dat aansluit bij hun cultuur en leefwereld (KIS, 2021). Ook spelen normen en waarden rondom solidariteit in het zorgen voor familie en oudere ouders een rol (CBS, 2020). Er is behoefte aan zorg die aansluit bij de taal, gezondheidsvaardigheden en cultuur van oudere migranten, om zo de zorg laagdrempelig toegankelijk te maken voor deze groep. Een goed voorbeeld om beter bij hen aan te sluiten is het voorlichtingsmateriaal en de beeldverhalen van de Kennisbank van Pharos. In 2022 zijn de informatiekaarten over palliatieve zorg die helpen om het gesprek over palliatieve zorg te voeren toegevoegd aan de Kennisbank van Pharos. Daarnaast biedt Pharos beeldmateriaal aan, wat gebruikt kan worden als voorlichtingsmateriaal. Hierin wordt de laatste levensfase besproken in verschillende culturen – in eigen taal.
Ook zijn er diverse lokale initiatieven die zich hiervoor inzetten. Een voorbeeld hiervan is het interculturele ontmoetingscentrum dat in Amersfoort is opgericht vanuit ervaringsdeskundigheid door Gül Dolap. Een ander initiatief is het Netwerk Divers Den Haag, waar het onderwerp ouderen en diversiteit als thema aan de orde komt. In Nijmegen biedt Langer Thuis Nijmegen verschillende activiteiten en diensten aan die specifiek bij de behoeften van ouderen met een migratieachtergrond aansluiten, zoals dagbesteding, ontmoetingsgroepen en spreekuren.
Ongedocumenteerde ouderen
In het themadossier van JWS over ongedocumenteerden kun je meer lezen over de zorg voor ongedocumenteerden. Specifiek voor ouderen zijn er twee rapporten op verzoek van De Regenboog Groep opgesteld in 2022: Juridische Verkenning van het Recht op Voorzieningen en Verblijf voor Oudere Ongedocumenteerden en Vechten met het leven. Dit laatste rapport is een sociaal wetenschappelijk onderzoek naar de leefsituatie van oudere ongedocumenteerden en beschrijft de dagelijkse problematiek op het gebied van huisvesting, inkomen, gezondheid en sociale inbedding van de oudere langdurig verblijvende ongedocumenteerden in Nederland.
Dementie
Dementie komt drie tot vier keer vaker voor bij Turkse, Marokkaanse en Surinaams-Hindoestaanse groepen vergeleken met autochtone Nederlanders, zo blijkt uit het proefschrift uit 2016 Health status of older migrants in the Netherlands van Özgül Uysal. Echter, voor veel migranten is dementie een onbekend verschijnsel. De vergeetachtigheid die bij dementie voorkomt wordt vaak toegeschreven aan ouder worden en wordt niet als ziekte herkend. Er zijn onder andere vanuit Pharos verschillende voorlichtingsmaterialen over dementie zoals wachtkameranimaties en een beeldverhaal dat uitlegt hoe een bezoek aan de geheugenpoli eruit ziet.
De diagnostiek en zorg voor mensen met dementie is vaak complex door barrières in taal, een lager opleidingsniveau en culturele verschillen. Daarom zijn er op verschillende plekken in Nederland geheugenpoliklinieken opgezet waar speciaal ontwikkelde geheugentesten kunnen worden afgenomen die specifiek ontwikkeld zijn voor oudere migranten (zie website Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie). De Cross Culturele Dementie screening (CCD) is hier een voorbeeld van, waarbij het effect cultuurbarrières geminimaliseerd wordt en de test in de eigen taal wordt afgenomen.
Het niet herkennen van dementie of het laat stellen van de diagnose kan leiden tot geen of laat hulp zoeken, waarbij mantelzorgers overbelast kunnen raken (publicatie Pharos Wie zorgt voor oudere migranten? De rol van mantelzorgers, sleutelfiguren, professionals, gemeenten en ouderen zelf, 2014). In een factsheet dat in 2016 is opgesteld voor gemeenten door Kennisplatform Integratie & Samenleving is meer te lezen over factoren waarom mantelzorgers van oudere migranten vaak geen (goede) ondersteuning krijgen. Daarnaast bevat het aanbevelingen voor wat gemeenten kunnen doen om deze mantelzorgers te ondersteunen.
In Amsterdam Nieuw-West is een zorgpad voor migranten met dementie ontwikkeld in 2017-2019 vanuit het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel, onderdeel van het Deltaplan Dementie. Dit zorgpad brengt de specifieke mogelijkheden in kaart voor het herkennen van de eerste signalen, diagnostiek, behandeling, zorg en begeleiding van oudere migranten met dementie. Een hulpmiddel dat zorgprofessionals helpt om de zorgvraag van oudere migranten met dementie te kunnen herkennen en hoe ze hiermee om kunnen gaan is ontwikkeld door Pharos in een infosheet.
Palliatieve zorg
Waardigheid in de laatste levensfase en waardig sterven zijn kerndoelen binnen de palliatieve zorg. Het is echter de vraag in hoeverre de invulling van waardigheid, met ‘Nederlandse’ waarden zoals autonomie en recht op zelfbeschikking ook gedeeld worden door een steeds groter wordende groep patiënten van niet-westerse herkomst die palliatieve zorg behoeft.
NOOM geeft aan signalen te ontvangen dat de geboden zorg onvoldoende aansluit bij de behoefte van migrantenouderen en hun familie. Deze signalen benadrukken het belang van adequate scholing en kennis van zorgverleners over het begeleiden van oudere migranten in de laatste levensfase. Met verschillende activiteiten en bijdragen vanuit het project ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ wil NOOM het praten over wat zij belangrijk vinden met elkaar en/of met zorgverleners makkelijker maken. NOOM werd in 2017 een samenwerkingspartners van de coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’, die stimuleert dat mensen meer ruimte en aandacht geven aan de laatste fase van hun leven en hierover met elkaar in gesprek gaan.
In het Radboudumc in Nijmegen is veel aandacht voor cultuursensitief communiceren (in de laatste levensfase). Islamitisch geestelijk verzorger Saïda Aoulad Baktit traint medewerkers van het Radboudumc om cultuursensitiever te worden. In de documentaire ‘Ik heb een dokter in Marokko’ laat zij met documentairemakers aan zorgverleners en docenten in de zorg zien hoe patiënten van niet-westerse afkomst omgaan met ziekte en dood. Ook in andere ziekenhuizen zijn vergelijkbare initiatieven of onderzoeken. Zie bijvoorbeeld dit interview met huisarts-onderzoeker Hakki Demirkapu en hoogleraar Wim Distelmans.
Het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM) heeft zich als landelijk netwerk van en voor oudere migranten ingezet voor het stimuleren van oudere migranten en hun naasten om tijdig na te denken over wat zij belangrijk vinden over leven en zorg in de laatste levensfase. NOOM constateert dat er bij oudere migranten veel vragen leven over de manier waarop de zorg in de laatste levensfase is geregeld in Nederland. Ze zien te weinig kennis en veel misverstanden in migrantenfamilies over belangrijke zaken rond de laatste levensfase. Ook speelt geloof en de culturele achtergrond mee in het feit dat het niet vanzelfsprekend is om te praten over wensen en mogelijke keuzes in de laatste levensfase.
Binnen het ZonMw programma Palliantie zijn twee onderzoeken uitgevoerd gericht op cultuursensitieve zorg in de periode 2017-2021:
- In het onderzoek ‘Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat’ is een ´diversiteitmeetlat´ ontwikkeld aan de hand waarvan vijf Palliantieprojecten met behulp van dit instrument worden beoordeeld. Daarnaast zijn er strategieën ontwikkeld om de vijf projecten cultuursensitiever te maken. De opgedane kennis en instrumenten zijn verzameld in een online toolbox en landelijk verspreid.
- In het tweede project ‘Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten en hun naasten met een migratieachtergrond’ is onderzocht wat waardigheid in de laatste levensfase betekent voor patiënten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse herkomst en hun naasten. Daarnaast is er inzicht verkregen in de competenties die zorgverleners nodig hebben om waardigheid van niet-westerse patiënten te ondersteunen. De geïnterviewde patiëntengroepen vulden waardigheid niet zozeer in als individuele regie en zelfbeschikking (concepten waar in onze samenleving vaak grote nadruk op ligt), maar meer als spirituele waardigheid (een goede relatie met God hebben) of als waardigheid waarbij gezamenlijke besluiten met familie of zorg door familie belangrijk zijn. De belangrijkste bevindingen vindt u in de samenvatting. De resultaten zijn verwerkt in een toolbox, een handreiking met informatie over de e-learning Palliatieve zorg aan migranten en aanvullende verdiepende opdrachten. In de e-learning doen studenten kennis op over de onderdelen die belangrijk zijn bij (palliatieve) zorg aan migranten, reflecteren zij op hun eigen visie op een waardige laatste levensfase en maken zij in casussen kennis met dilemma’s met patiënt of familie.
Aanvullende en verdiepende informatie
Voor wie zich verder wil verdiepen, voegen we links toe die (nog) niet in bovenstaand overzicht zijn verwerkt.
- Xanthe de Voogd (2022), Dignity and diversity in the last phase of life
- Nina Conkova (2018), Gezondheid en welbevinden van oudere migranten in Nederland: Een narratieve literatuurstudie
- Nina Conkova (2020) en Jolanda Lindenberg, PhD 2020, The experience of aging and perceptions of “aging well” among older migrants in the Netherlands
- (2014) Docu (45 min.) Onderwijspakket Diversiteit in de zorg
- (2022) Docu (22 min.) De laatste dagen van Mouchtar
- Interviewreeks diversiteit en inclusiviteit in de palliatieve zorg (ZonMw)
- Menal Ahmad (2022), Dementiacare in families with a migration background. Dealing with gendered and cultural obstacles in shared care. Dissertatie, Universiteit Utrecht.
- Sie Long Cheung (2022), Family, health, and wellbeing: the lives of Chinese immigrants in the Netherlands, Dissertatie Universiteit Groningen.
- Op huisarts-migrant.nl staat ook een overzicht over palliatieve zorg bij patiënten met een migratieachtergrond. Hierin wordt nog meer achtergrondinformatie gegeven, evenals praktische tips rondom de behandeling. Bijvoorbeeld verschillen in het effect van medicijnen waar rekening mee gehouden moet worden.
- Op de website van Pharos staat ook nog meer algemene informatie over interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg.
- Organisatie ENIEC is een Europees netwerk dat zich richt op eerlijke en goede zorg voor oudere patiënten met een migratieachtergrond.